Specjaliści starają się zapobiegać infekcjom, na które chorzy są bardzo podatni. Czasem istnieje możliwość ingerencji chirurgicznej w leczeniu np. wad serca czy cewy nerwowej. Niestety zabiegi te nie mają znaczącego wpływu na przedłużenie życia chorego. Jeśli występuje u dziecka niewykształcony odruch ssania i połykania, możliwe jest dokarmianie maleństwa za pomocą sondy lub gastrostomii. Gastrostomia to przetoka pomiędzy środowiskiem zewnętrznym a żołądkiem, natomiast sondę wprowadza się do żołądka przez jamę ustną lub nosek. Może się zdarzyć, że z czasem nastąpi możliwość karmienia dziecka w sposób tradycyjny, ale nie jest to regułą. Aby u dziecka nie rozwinęła się pełnoobjawowa choroba refluksowa (GERD), należy podczas karmienia układać jego główkę pod większym kątem, przynajmniej 30 stopni.
Po godzinie do dwóch po karmieniu stosujemy tą samą zasadę. Pomaga ona w uniknięciu nie tylko choroby refluksowej, ale także zakrztuszeń i wymiotów. Można także wspomóc przyrost wagi dziecka stosując wysokokaloryczne odżywki, jak i uzupełnić jego dietę w suplementy składników pokarmowych. Często występujące u dzieci zaparcia, spowodowane osłabioną mięśniówką jelit, można łagodzić odpowiednią dietą lub stosowaniem leków rozmiękczających treść kałową. Za pomocą okresowych USG jamy brzusznej zaleca się monitorowanie możliwości zachorowania na złośliwy nowotwór nerki wieku dziecięcego tzw. Guz Wilmsa.
Dzieci z zespołem Edwardsa wymagają wsparcia podczas chodzenia i zadbania o motorykę ich ciała. Chociaż nie mają rozwiniętych zdolności poznawczych i ograniczoną możliwość porozumiewania się za pomocą słów, ale mogą się uśmiechać. I o ten uśmiech każdego dnia trwa nierówna walka i wyścig z czasem.Nie tylko dzieci, ale i ich rodzice potrzebują wsparcia psychicznego i pomocy. Prócz specjalistów warto kontaktować się również z innymi rodzicami, dając sobie wzajemną otuchę, siłę i nadzieję.
Znacie kogoś, kto zapadł na tę chorobę? Jak wyglądało leczenie? Podzielcie się doświadczeniami.
