Niepełnosprawność jest przeciwnością dla samego dziecka. Uzależnienie od innych, niemożność samodzielnej eksploracji otaczającego świata niewątpliwie ogranicza. Potrzeba bacznej uwagi bliskich ludzi, aby wykształcić w dziecku pozytywny obraz samego siebie. Poczucie własnej wartości i samoocena mogą być spostrzegane bowiem przez pryzmat niepełnosprawności. Już w dzieciństwie trzeba dołożyć wszelkich starań, aby wykształcić w dziecku akceptację swojego kalectwa. Pozytywne nastawienie całej rodziny będzie procentować w kształtowaniu poczucia bezpieczeństwa i pewności siebie. Niepełnosprawność poza nielicznymi przypadkami jest nieodwołalna i trzeba nauczyć się z nią żyć.
Ta nieodwołalność chyba najbardziej przeraża, przynajmniej na początku, rodziców dziecka. Naturalne jest obwinianie siebie o kalectwo dziecka, zarówno jeśli maluch niepełnosprawny jest od urodzenia jak również na skutek wypadku. Zawsze pojawia się myśl „dlaczego?” Rodzic widzi inne pełnosprawne szczęśliwe dzieci i czuje się pokrzywdzony razem z własnym dzieckiem. Sytuacji nie ułatwiają ciekawskie spojrzenia innych ludzi i próba ochrony przed nimi swojej pociechy. Schemat kolejnych faz radzenia sobie z niepełnosprawnością w rodzinie obrazuje zawarta w literaturze „spirala Schuchardt”.
Ujmuje ona kolejne fazy przystosowania:
– niepewności (niewiedza i konflikty w rodzinie, stres i frustracja),
– pewności (potwierdzenie, że to co wydawało się być złym snem, zaszło naprawdę),
– agresji (bunt przeciwko niepełnosprawności, czasem myśli samobójcze),
– usiłowania (szukanie cudownych rozwiązań uleczenia kalectwa),
– depresji (moment załamania w związku z uświadomieniem sobie nieodwracalności stanu),
– pogodzenia się (spokojne podejście do niepełnosprawności, chęć do działania),
– aktywności (zauważanie pozytywów sytuacji, duma z działania),
– solidarności (przyjęcie, że dziecko różni się od rówieśników, nawiązanie kontaktu z innymi osobami w podobnej sytuacji).
Idealną sytuacją jest dojście rodziny do ostatniego etapu, w którym następuje pogodzenie z niepełnosprawnością. Zwłaszcza wtedy rodzic może być dla dziecka najsilniejszą podporą. Wtedy zaczyna się praca na mocnych stronach dziecka.
Czy zetknęliście się kiedyś z rodziną wychowującą dziecko niepełnosprawne? Jak radziła sobie z tym trudnym doświadczeniem?
