Trzeba jednak ustalić najważniejszą sprawę – dziecko niepełnosprawne w rodzinie jest tak samo ważne jak inni jej członkowie, ma takie same prawa i choć jest niepełnosprawne powinno też mieć swoje obowiązki. Oczywiście bierzemy pod uwagę jego chorobę i dostosowujemy je do dziecka i jego ograniczeń. Traktowanie dziecka ze względu na jego niepełnosprawność inaczej tzn. pobłażliwie, czy litościwie do niczego dobrego nie prowadzi. Jest jasne, że chcielibyśmy swojemu skarbowi, który ma i tak bardzo trudno z powodu jakiejś dysfunkcji „uchylić nieba”, ale nie tędy droga. Mamy je tak wychowywać, by pomimo swojej niepełnosprawności potrafiło sobie poradzić najlepiej jak potrafi.
Niepełnosprawne dziecko jest przede wszystkim wielkim darem dla całej rodziny. Pozwala dostrzegać te aspekty życia, które w pogoni za codziennymi sprawami są dla nas mniej dostrzegalne. Cenimy bardziej własne zdrowie, cieszymy się z małych drobiazgów. Inaczej postrzegamy innych ludzi, jesteśmy dla nich bardziej pomocni. Niejednokrotnie wychowując niepełnosprawne dziecko musimy przeorganizować całe życie. Rozpoczynamy terapię z dzieckiem, jeździmy na różne kontrole, badania. Posiada to bardzo ważną zaletę cenimy bardziej czas i jesteśmy bardziej poukładani.
Czasem jednak jest też tak, że niepełnosprawność dziecka odbieramy jako wielką krzywdę. Wtedy sami z sobą musimy dojść do ładu. Nie możemy postrzegać choroby w taki sposób. Ucierpi wtedy nasze dziecko i cała rodzina. Zamiast pomagać dziecku będziemy zasmuceni i nie będziemy mogli skupić się na tym co ważne. Gdy jednak uświadomimy sobie sami lub z pomocą np. psychologa, że trzeba iść do przodu docenimy fakt, że nasze dziecko jest z nami.
Taka postawa wpłynie pozytywnie na funkcjonowanie całej rodziny. Pozwoli nam zdrowo pojmować niepełnosprawność naszego dziecka. Musimy takie nastawienie przekazać wszystkim członkom rodziny. Szczególnie rodzeństwu dziecka niepełnosprawnego powinniśmy tłumaczyć jego „uszczerbek” na zdrowiu. Powinniśmy uczyć przede wszystkim szacunku, otwartości, chęci pomocy, ale nie wyręczania. Brat lub siostra powinni wiedzieć także, że to, że ich rodzeństwo mając taką czy inna niepełnosprawność w niczym nie umniejsza jego pozycji jaką ma w rodzinie. Jest tak samo ważne jak każdy jej członek. Muszą też wiedzieć, że w domu panuje równość. Tylko takie podejście do dziecka niepełnosprawnego w rodzinie pozwoli mu zaakceptować jego chorobę i rozwijać się tak jak jego stan pozwala. Na pewno będzie dziecku łatwiej w kontaktach międzyludzkich, ponieważ będzie przekonane o własnej wartości. To jest bardzo ważne. Wiara w to, że się jest użytecznym i ważnym pozwala żyć godnie.
Dziecko niepełnosprawne z powodu licznych badań, wyjazdów na terapię, pobytów w szpitalu bardzo łatwo traci poczucie bezpieczeństwa. Jedynie w domu odzyskuje równowagę. Dlatego jego pozycja w domu powinna być taka, żeby jak najmniej odczuwało skutki swojej niepełnosprawności. Dostatecznie przechodzi stresujących sytuacji, które na co dzień wymagają od niego sporego wysiłku. Każdy człowiek nawet ten zdrowy w domu pragnie być sobą. Tam nie musi udawać, że jest kimś innym. Tak samo ma się rzecz u dziecka niepełnosprawnego.
W domu niepełnosprawnego dziecka powinniśmy tak organizować obowiązki, by ono też miało swoje zadania. Jeśli z powodu swoich dysfunkcji np. nie może myć naczyń niech np. pomaga w przygotowaniu obiadu wykonując czynności, które może z powodzeniem zrobić. Tylko wtedy możemy dać dziecku poczucie własnego sukcesu. To zaprocentuje w przyszłości. Kiedy dziecko wkroczy w dorosłe życie będzie przyzwyczajone do wykonywania czynności codziennych. Świadomość tego, że wielu niepełnosprawnych ma szansę się usamodzielnić powinna nas rodziców pobudzać do przyjęcia takiej postawy. Z pewnością ucieszy nas fakt, że dziecko dobrze sobie radzi, chociaż ma trudniej niż inni zdrowi ludzie.
Niepełnosprawność dziecka niech zatem nie będzie ograniczeniem typu : „ja to za Ciebie zrobię”, tylko : „ pokażę Ci jak to możesz zrobić”. Pozycja dziecka w rodzinie będzie wtedy mocna i będzie ono wierzyło w sukces. Ta wiara pomoże mu w przyszłości stać się samodzielnym na tyle ile będzie potrafiło.
Wasze dziecko jest niepełnosprawne albo znacie kogoś, kto ma niepełnosprawne dziecko w rodzinie? Czy dobrze w niej funkcjonuje? Podzielcie się doświadczeniami.
